Γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες: Καθημερινοί γονείς με έντονα συναισθήματα
Η Παγκόσμια Ημέρα Γονέων γιορτάζεται κάθε χρόνο την 1η Ιουνίου, με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ του 2012 (A/RES/66/292), ως φόρος τιμής στους γονείς όλου του κόσμου.
Ο ρόλος των γονέων είναι καθοριστικός για την ανατροφή και την ασφάλεια των παιδιών, καθώς και για την πλήρη και αρμονική ανάπτυξη της προσωπικότητάς τους. Οι γονείς φέρουν μια σπουδαία ευθύνη για την σωστή διαπαιδαγώγηση των παιδιών τους και δέχονται καθημερινά πληθώρα συμβουλών και πληροφοριών ως προς το πως πρέπει να συμπεριφέρονται για να ανταπεξέλθουν στο δύσκολο έργο τους. Τα ερεθίσματα που πρέπει να επεξεργαστούν οι γονείς αυξάνονται κατά πολύ σε περιπτώσεις παιδιών με ειδικές ανάγκες.
Σε όλες τις χώρες – τόσο στην Ελλάδα, όπου υπάρχει έλλειψη κατάλληλων υποδομών και υπηρεσιών στήριξης και καθοδήγησης της οικογένειας, όσο και σε άλλες χώρες που διαθέτουν ένα ικανοποιητικό επίπεδο δομών - η ποιότητα ζωής των παιδιών με ειδικές ανάγκες, εξαρτάται από τους φροντιστές τους, δηλαδή κυρίως από τους γονείς. Σε αυτούς πέφτει το μεγαλύτερο βάρος - ένα βάρος που συχνά δεν αντέχουν να σηκώσουν.
Ενώ δίνεται μεγάλη έμφαση στο συναισθηματικό και συμπεριφοριστικό κομμάτι των παιδιών με ειδικές ανάγκες, συχνά αγνοείται ο συναισθηματικός κόσμος των γονέων. Τα συναισθήματα που βιώνουν οι γονείς όταν μεγαλώνουν ένα παιδί με ειδικές ανάγκες είναι πολύ έντονα και δεν θα έπρεπε να παραμερίζονται, καθότι ο συναισθηματικός κόσμος τους στην πραγματικότητα είναι άρρηκτα συνδεδεμένος με των παιδιών τους. Όταν οι γονείς είναι καλά, είναι καλά και τα παιδιά τους. Πρόκειται για μια κοινότυπη φράση, που αποτελεί όμως μεγάλη αλήθεια.
Πώς νιώθουν οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες;
Οι γονείς αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στην καθημερινότητα τους προσπαθώντας να διαχειριστούν με τον καλύτερο τρόπο το έλλειμμα των παιδιών τους. Όπως είναι λογικό επηρεάζεται άμεσα ο ψυχισμός τους. Σύμφωνα με έρευνες που έχουν γίνει ανά διαστήματα οι γονείς κατακλύζονται από αμφιταλαντευόμενα συναισθήματα.
Το ενοχικό συναίσθημα είναι το πιο κυρίαρχο και εμφανίζεται κυρίως στις μητέρες. Παρατηρείται ότι πολλές φορές αυτοκατηγορούνται για το «πρόβλημα» των παιδιών τους.
Η άρνηση αποτελεί επίσης ένα συνηθισμένο συναίσθημα. Οι γονείς συχνά αρνούνται να αποδεχτούν ότι το παιδί τους έχει ειδικές ανάγκες. Πολλές φορές μάλιστα δεν εμπιστεύονται τις διαγνώσεις.
Μετά την αποδοχή της κατάστασης –που μπορεί να μην έρθει και ποτέ από μεριάς των γονιών- παρατηρείται μια αρχική αποδιοργάνωση. Οι γονείς νιώθουν ένταση και καλούνται να διαχειριστούν μια νέα αποδοχή- την αποδοχή του κοινωνικού στίγματος που προέρχεται από την ίδια την κοινωνία και τις διακρίσεις που γίνονται απέναντι στα παιδιά τους.
Οι Meirsschaut, Herbert and Petra (2010) χρησιμοποίησαν ένα ερωτηματολόγιο σε ένα μεγάλο δείγμα γονέων που μετρά τα επίπεδα του γονεικού στρες (NOSI) και συμπέραναν ότι πέρα από όλα τα παραπάνω κυριαρχούν και συναισθήματα αμφιθυμίας απέναντι στο παιδί, όπως ο θυμός και η απογοήτευση.
Τέλος, τα ευρήματα των ερευνών δείχνουν ότι επηρεάζεται αρνητικά και η συζυγική σχέση των γονέων εξαιτίας των υψηλών επιπέδων γονεϊκού άγχους.
Οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες βιώνουν έντονα συναισθήματα, στα οποία πρέπει να δίνεται η αρμόζουσα προσοχή. Πριν από την οποιαδήποτε παρέμβαση στα παιδιά, είναι σημαντικό να εξασφαλίζεται η συναισθηματική ασφάλεια των γονέων. Ένας γονιός μέσα στην ανησυχία, που νιώθει ότι διαπράττει συνεχώς λάθη, δεν μπορεί να ανταποκριθεί επαρκώς στις ανάγκες των δύσκολων καταστάσεων που αντιμετωπίζει. Γι’ αυτό θα πρέπει να έχουμε κατά νου ότι σε περιπτώσεις παιδιών με ειδικές ανάγκες, οφείλουμε να εστιάζουμε εξίσου με τα παιδιά και στους γονείς και στην καθοδήγηση τους.
Μια συμβουλή προς τους γονείς: Τα αρνητικά συναισθήματα είναι ανθρώπινα. Αποδεχτείτε ότι είναι μέρος σας και αναζητείστε βοήθεια για να τα διαχειριστείτε. Αυτό είναι το πιο σπουδαίο πράγμα που μπορείτε να κάνετε για τα παιδιά σας.
Πηγή: Meirsschaut, M., Herbert, R.& Petra, W.(2010). Parenting in families with a child with autism spectrum disorder and a typically developing child: Mothers’ experiences and cognition. Journal of research in autism spectrum disorders, (4), 2010.01.002